Dina hälsodata blir hårdvaluta i framtiden

Smartklockan på armen samlar information om din puls och kondition. En manschett mäter blodtrycket och är trådlöst uppkopplad mot vårdcentralen, liksom knappen som mäter ditt blodsocker. Sängen du steg ut ur på morgonen har läst av din vikt, temperatur och dina sovvanor. Från medicinskåpet larmar den smarta förpackningen om att tabletterna snart är slut och begär ett nytt recept automatiskt.

Sensorn i skorna märker att du går med för mycket utåtvända fötter. Ett enkelt blodprov talar om ifall du har på en viss gen som ökar risken för ärftliga sjukdomar. GPS:en i din mobil skvallrar om att du ofta kör för fort och en hemma-app varnar för att du tillbringat för mycket tid framför Netflix-serierna.

Detta är några exempel på data om hälsa och levnadsvanor som i framtiden lätt kan skickas vidare – men den stora frågan är till vem? Och vem kommer att äga dessa data? Hur kommer de att användas? Och vad har detta med Region Skåne att göra?

Hur mycket som helst. Just nu sitter runt 200 personer i en lokal i Lund och förbereder det som sägs bli en stor förändring för vården i Skåne. Hösten 2021 ska Ystads lasarett som första sjukhus få SDV. Sammanhållet digitalt vårdsystem. Det är det nya journalsystemet för över en miljard kronor som beskrivs vara så mycket mer än just ett journalsystem, och som av förespråkarna sägs kunna förändra vården radikalt.

En av fördelarna med SDV är att det kan samla in hälsodata från flera olika vårdgivare. I dagsläget är det svårt för vårdcentralen att ens se din journal från sjukhuset och tvärtom. Det finns även olika moduler till SDV som gör att man kan samla in all tillgänglig hälsodata, exempelvis det som nämns ovan.

Vilka patientdata kommer då att samlas in med SDV?

– Det inte specificerat exakt vilka ännu. Det här är en plattform där vi sen bestämmer vilken typ av data som kommer att lagras. Hälsosamtal för olika åldersgrupper kan ingå där. Vi kan också lägga in olika hälsodata som i dag ligger i olika databaser i regionen, säger Annette Linander (C).

Hon är regionråd i Region Skåne, med särskilt ansvar för digitaliseringsfrågorna och då även SDV. Där kommer även det som allmänt kallas ”big data” att ingå. Det handlar om alla de data som kan samlas in om en människa, allt från det som kommer från vårdinrättningar till det personer delar med sig av genom uppkopplade prylar. Analytiker har tidigare talat om att varje person kan generera över tre terabyte data. Med över en miljon invånare i Skåne blir det kolossala datamängder.

Vad är då big data?

– Det är när man försöker göra analyser på stora datamängder för att se samband. Om vissa grupper har höjd risk för vissa sjukdomar eller annat. Då behövs det stora datamängder för att göra säkra analyser. Men det är anonymiserad data det handlar om. Man ska inte kunna koppla det till individen.

Kan Region Skåne göra analyser med big data?

– Ja, det är en modul vi har köpt till SDV, där det är möjligt. Men den svenska datalagen gör att vi inte får använda det fullt ut som vi skulle kunna göra. Det är det vi bråkar med staten om. Det hade kunnat vara ett stöd för vår vårdpersonal.

Alliansstyret i Region Skåne har, liksom regionjurister i Skåne och flera andra landsting, skickat brev till regering och statliga myndigheter och begärt att patientdatalagen görs om, och anpassas för de nya tiderna. En orsak är att man i nuläget knappt ens får samla in data från flera olika vårdgivare, utan det måste finnas en patientrelation och det är till och med svårt att skicka patientdata mellan kommun och regionen.

– Även om det är anonymiserat får du inte spara data utan aktivt medgivande från patienten. Man måste kunna berätta vad man ska använda data till. Där faller det lite, för det vet vi inte än. Det är tillåtet i andra länder och ganska okomplicerat där, säger Annette Linander.

Vem kommer då att äga alla data som samlas in?

– Patienten äger sina patientdata, man ska alltid kunna säga att man inte vill vara med. Men annars kommer Region Skåne att ha det i sina system. Det ska inte vara någon fri nyttighet, utan dessa data ska vi använda till vår verksamhet.

Kommer amerikanska Cerner, som levererar SDV, kunna använda dessa data?

– Den data som vi samlar in är till för våra verksamheter. De ska inte kunna gå att accessas av någon annan.

Hur är det då med forskning?

– Jo, men då har vi koll på vilken typ av forskning det är. Där vet vi ännu inte, det beror på vilken typ av forskning och lagstiftning vi får. Det är också många frågor med tekniken om vad vi skulle kunna göra, men är inte säkra på om vi ska göra det.

Hur menar du nu?

– Jag vill inte att människor avstår från att vara med för att de är rädda för att de inte vet vad som kommer ut av det. Vi kommer att behöva ett ramverk, exempelvis så inte försäkringsbolag kan köpa in detta och skriva in villkor som gör att vissa inte blir försäkrade.

Ska Region Skåne också samla in data från alla uppkopplade prylar patienterna bär frivilligt?

– Det kan bli så i en framtid, men inte nu. Vi kopplar inte på patientens egna hälsoappar. Men patienter förväntar sig att vården ska kunna ta emot den här datan och använda den till något. De förstår inte varför deras Apple watch inte används av vården. Men det ingår inte i förstauppdraget med SDV, utan kommer senare.

När är senare?

– Vår projektplan slutar 2023, då ska SDV vara aktivt och utrullat. Vad vi gör sedan är inte klarlagt, det här är en plattform vi kan bygga vidare med.

Vem äger då data från exempelvis en Apple watch?

– Som det är nu är det Apple. Vi måste också ha ett förhållande till den som äger appen.

Och vem får sälja data vidare? Personen som bär klockan eller Apple eller regionen?

– Det går att sysselsätta ett helt hav med jurister kring detta.

Hur lagras patientdata i SDV i nuläget?

– Det blir ett eget moln för oss som bara vår data kommer finnas i. Det ska finnas i Sverige, men kommer att driftas av Cerner.

Cloud act är en amerikansk lag som säger att alla företag i USA som har molnlagring för data, oavsett var dess servrar fysiskt befinner sig, är skyldiga att se till att amerikanska myndigheter kan komma åt informationen.

Räcker det här för att undvika cloud act?

– Ja, så har jag fått det förklarat för mig, eftersom det finns i Sverige. Cerner har ett europeiskt dotterbolag som kommer att stå för det.

– Jag hade hellre sett en annan lösning, med ett svenskt moln för offentlig sektor som ägs av svenska myndigheter. Men där är vi inte än.