Han är ung och i riskzonen för corona
Rädd? Nä, Björn Jönsson är inte speciellt rädd. Medveten, definitivt. Och extremt noga med förebyggande hygien och kontroll. Men när man har gjort allt man kan, då måste man också våga leva. 31-åringen har Duchennes muskeldystrofi, en ovanlig genetisk progressiv muskelsjukdom som ger försvagade muskler, även internt. Det gör bland annat att hans lungkapacitet är starkt begränsad och att han lever dygnet runt med personliga assistenter.
– Jag är ju född med det och vet inget annat. För mig är det viktigt att assistenterna är extra noga med sin hygien alltid och att de inte kan vara sjuka när de är här. Är en kompis lite lätt förkyld kan vi inte träffas.
”Det går inte att vara rädd hela tiden. Man måste leva också. Men jag hade verkligen önskat att folk lydde rekommendationerna.”Björn Jönsson
Med corona är det lite värre. I normala fall hade Björn vågat sig ut ur sin fysiska distansering vid den här tiden på året, då influensasäsongen räknas vara över.
– Det finns de i mitt nätverk där nu 80 procent av assistansstyrkan är sjuk och hemma. Assistansbolagen har tvingats akututbilda ny personal som fått hoppa in utan introduktion.
Skulle Björn drabbas av corona skulle han förmodligen få lunginflammation. Den kan han ha svårt att häva eftersom hans lungfunktion är nedsatt. Björn, hans nätverk och Neuroförbundet hade önskat tuffare krav på svenska folket.
– Nu litar man till folks sunda förnuft och det ser inte likadant ut hos alla. Folk lyder inte rekommendationerna.
Björn sitter i styrelsen för SMDF (Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning). Många oroliga föräldrar har hört av sig, vad gäller egentligen när du har ett barn hemma med Duchennes? Kan övriga syskon gå till skolan som vanligt?
Här saknas innehåll
– Vi ställde frågan till Folkhälsomyndigheten men svaret dröjde. Internationellt säger man nu att de som tar en bromsmedicin som innehåller kortison, de familjerna ska vara extra försiktiga. Kortisonet är immunhämmande och det är ju inte så bra med en smitta som corona. Då bör även syskon stanna hemma.
Tänker du på risken hela tiden?
– Ja och nej. Jag lever under restriktioner alltid och det blir en vana. Jag jobbar även i normala fall digitalt hemifrån, så det är ingen skillnad just nu. Det går inte att vara rädd hela tiden. Man måste leva också. Men jag hade verkligen önskat att folk lydde rekommendationerna.
Hur håller du dig igång socialt?
– Jag är en gamer, jag har stora delar av mitt nätverk online. Vi fikar tillsammans via video så att vi ser varandra. Det fungerar utmärkt.